“9-22國(guó)際慢粒日”首次落地中國(guó)
2013-09-26 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)網(wǎng)??作者 : 楊洪躍
2013年9月22日，北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)主辦的“9-22世界慢性粒細(xì)胞白血病日暨第一屆中國(guó)慢?；颊叽髸?huì)”在京順利召開。世界慢粒患者大會(huì)亞太區(qū)代表、新陽(yáng)光基金會(huì)理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)劉正琛先生，加拿大慢?；颊呓M織負(fù)責(zé)人Cheryl-Anne Simoneau女士，著名癌癥專家兼中國(guó)癌癥基金會(huì)秘書長(zhǎng)趙平教授，慢性粒細(xì)胞白血病治療領(lǐng)域權(quán)威專家北京大學(xué)人民醫(yī)院江倩教授，貴陽(yáng)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院王季石教授、以及國(guó)家行政學(xué)院姜平教授等嘉賓出席了該活動(dòng)。
來(lái)自北京、河北、江蘇、山東、內(nèi)蒙古、安徽、山西、陜西、天津、吉林、重慶等11個(gè)省、直轄市自治區(qū)的慢粒患者近二百人齊聚北京，和醫(yī)學(xué)專家、人大代表、政協(xié)委員一起，聆聽醫(yī)學(xué)專家講解慢粒治療前沿進(jìn)展，共同探討慢粒預(yù)防、管理、治療等各方面的問(wèn)題。慢性髓性細(xì)胞白血病(以下簡(jiǎn)稱‘慢粒’)是四類白血病之一，屬于血液系統(tǒng)的惡性腫瘤。每年新增慢?；颊呒s一萬(wàn)三千人，目前，中國(guó)慢?；颊呖倲?shù)已經(jīng)超過(guò)10萬(wàn)人。
自2008年以來(lái)，全球組織認(rèn)可了世界CML日。象征性地選擇9月22日或9/22作為全球CML日，其含義與CML發(fā)病的遺傳物質(zhì)相關(guān)，即22號(hào)染色體缺失部分轉(zhuǎn)移到9號(hào)染色體，或相反方向的轉(zhuǎn)移，這種現(xiàn)象被稱為“易位”。這種基因突變形成的染色體被稱為費(fèi)城染色體，大約95%的CML患者中存在這種基因突變。隨著2001年治療慢粒靶向藥物獲得FDA批準(zhǔn)，慢性粒細(xì)胞白血病成為人類歷史上第一種可以被靶向藥物成功治療的癌癥，慢粒的五年生存率從60%增加到了90%。這種血液系統(tǒng)的癌癥隨之變?yōu)橐环N可管理的慢性疾病，患者可以長(zhǎng)期生存。
本次會(huì)議是“國(guó)際慢粒日”首次落地中國(guó)。會(huì)議集合慢粒診療領(lǐng)域?qū)＜?、政府官員、患者組織代表等相關(guān)人員一起，共同分享最新的慢粒疾病治療進(jìn)展。會(huì)議現(xiàn)場(chǎng)還舉辦了“一路愛相伴”患者征文的頒獎(jiǎng)活動(dòng)，從眾多來(lái)信中，有10名患者最終獲獎(jiǎng)。有的患者在生病前失去了母親和孩子，在最困難的時(shí)候又不幸被診斷了慢粒，但他們并沒有放棄，之后一路前行，并撐起了整個(gè)家庭;有的患者在患病之后收到了愛人的離婚訴狀，但通過(guò)各方幫助，之后逐漸找到了生活的力量;有的患者在生病之后妻子不離不棄、用愛相伴……。不同的故事展現(xiàn)了患者們雖然身處于慢粒的陰影下，但是他們?cè)谀婢持袥]有放棄，不斷努力、創(chuàng)造希望，在艱難前行中最終獲得了生活也獲得了愛。
新陽(yáng)光慈善基金會(huì)介紹
2002年1月，北大光華管理學(xué)院研究生劉正琛在身患慢性粒細(xì)胞性白血病白血病一個(gè)月后，決心幫助自己和所有患者，建立了陽(yáng)光骨髓庫(kù)，之后成立北大陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)。2009年4月，北大陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)獲得正式身份——與中國(guó)債券俱樂(lè)部共同建立了北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)，業(yè)務(wù)主管單位為北京市民政局。基金會(huì)宗旨為“用愛自己的心去愛別人”，使命是“抗擊白血病”，核心項(xiàng)目有：陽(yáng)光骨髓庫(kù)、經(jīng)濟(jì)資助等。
自成立以來(lái)，基金會(huì)始終致力于為患者提供高質(zhì)量專業(yè)化的服務(wù)，不斷加大對(duì)患者的資助力度，成長(zhǎng)為國(guó)內(nèi)救助白血病規(guī)模最大的基金會(huì)之一。從2011年到2013年6月，新陽(yáng)光已經(jīng)累計(jì)撥款2000萬(wàn)元，資助了1000名白血病患者。除經(jīng)濟(jì)資助之外，新陽(yáng)光還開展了“陽(yáng)光歡樂(lè)送”、“醫(yī)生助手項(xiàng)目”、“慢性粒細(xì)胞白血病患者健康教育項(xiàng)目”及“CML患者分享會(huì)”等特色項(xiàng)目。2012年，我們?cè)诒本┦屑?jí)社會(huì)組織評(píng)估中獲得最高級(jí)5A級(jí)評(píng)估結(jié)果。
慢性髓性白血病
慢性髓性白血病是一種惡性血液病，屬于白血病的一種。早期多表現(xiàn)為非特異性癥狀，如感覺勞累、原因不明出汗、消瘦、低燒等，很多患者是在體檢或其他疾病就醫(yī)時(shí)發(fā)現(xiàn)白細(xì)胞數(shù)增高而被確診為慢性髓性白血病。慢性髓性白血病在中國(guó)發(fā)病率約為0 .36/100000，在成人中占所有白血病的15%～20%，發(fā)病年齡大多在45-55歲之間。目前病因不明，可能與環(huán)境因素、放射線照射、病毒感染、化學(xué)藥物及制劑的接觸有關(guān)。作為白血病的一種，慢性髓性白血病已經(jīng)不再是不治之癥。隨著靶向治療藥物的出現(xiàn)，使部分患者不必通過(guò)移植也能延長(zhǎng)生存時(shí)間，并獲得良好的生活質(zhì)量，很多病人可以像正常人一樣繼續(xù)投入到學(xué)習(xí)、工作中去。
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